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UNINASSAU participa de evento para discutir doenças raras

Evento aconteceu em Brasília e contou com a presença da primeira-dama Michelle Bolsonaro
Assessoria de Comunicação Por: Ruda Braga 28/01/2019 - 18:52
Imagem mostra coordenador de Responsabilidade Social da UNINASSAU e ministra Damares Alves
Durante o evento o governo anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros
A UNINASSAU - Centro Universitário Maurício de Nassau participou de um encontro com a primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra da Mulher da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves e o ministro da Cidadania, Osmar Terra, para debater ações que possam melhorar a qualidade de vida de pessoas com deficiência (PCD). Durante o evento o governo anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, com o objetivo de elaborar políticas de assistência para quem sofre de síndromes raras. 
 
Na ocasião, a UNINASSAU foi representada pelo coordenador de Responsabilidade Social da Instituição, Sergio Murilo, que destacou a importância de trabalhos ligados as relações humanas e assistenciais realizados pelo Centro Universitário como Mães Produtivas, Sorriso Especial e Circo Social. "Identificamos uma grande disposição do governo em estudar e atender as demandas do segmento das pessoas com deficiência, com um foco especial na questão das doenças raras. Acredito que nós podemos contribuir bastante com o tema, já que temos diversos projetos exitosos na área", afirmou.  
 
Ainda segundo ele, a parceria pode contribuir positivamente para o engajamento de mais voluntários. "Outra contribuição importante poderá ser na área do voluntariado. Temos mais de 150 mil alunos espalhados em todo o país e acredito que a parceria do governo pode aumentar ainda mais o número de pessoas dispostas a ajudar", completou.  
 
Doenças raras
 
Segundo dados do Ministério da Saúde, o Brasil conta com cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
 
As doenças raras são caracterizadas por uma vasta complexidade de sinais e sintomas que divergem de caso a caso. Essas doenças são crônicas, proliferativas e/ou degenerativas podendo inclusive levar à morte.  Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar. 
 

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