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Síndrome de Down: um cromossomo a mais não te faz ser menos

O Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado nesta quarta-feira (21), lembra a importância de vencer desafios esteriótipos e preconceito encarados por quem possui a alteração genética
Rebeca Ângelis Por: 21/03/2018 - 12:18 - Atualizado em: 21/03/2018 - 14:51
Síndrome de Down: um cromossomo a mais não te faz ser menos/ Rebeca Ângelis/ LeiaJá Imagens
Síndrome de Down: um cromossomo a mais não te faz ser menos/ Rebeca Ângelis/ LeiaJá Imagens

Extra! Extra! Hoje é dia de circo!

Antes do espetáculo começar, Fernando Henrique, de 26 anos, separa a roupa no dia anterior da apresentação, faz a barba e veste a fantasia diante do espelho apertando e fazendo “pom-pom” no seu nariz de palhaço. Tudo certo! E eis que chega a hora de abrir as cortinas.

Com ele, essa rotina se repete há 5 anos. Esse foi o caminho que encontrou para mostrar ao público sua maneira leve e divertida de ver o mundo. Entre uma acrobacia e outra, Fernando faz questão de exibir o quanto é capaz de vencer o preconceito do mundo, diariamente.

Henrique, como é chamado carinhosamente pelos familiares, nasceu com Síndrome de Down, uma deficiência intelectual e motora, e desde cedo, teve de encarar desafios na sociedade, ao lado de dona Maria Regina, sua mãe, de 71 anos. Conheça um pouco de sua história:

Assim como Fernando, outras 29 pessoas com essa mesma condição genética participam do projeto Circo Social, da UNINASSAU, levando ao público toda a irreverência, ousadia de acrobacias em solo, equilíbrio e malabares. Criada desde 2014, a ação surge diante da preocupação da instituição em lidar com os desafios das pessoas com deficiência ou necessidades específicas enfrentam. 

De acordo com Sérgio Murilo,  coordenador de Responsabilidade Social do Grupo Ser Educacional, a idealização do projeto reflete diretamente em boas práticas inclusivas.

“Conviver com os participantes da ação nos faz ser humanos melhores. Vê-los desenvolver habilidades e superar desafios, nos motiva cada vez mais a trabalhar pela inclusão destas pessoas na sociedade. Por tudo isso, iniciar mais uma turma do Projeto Circo Social UNINASSAU no Dia Internacional da Síndrome de Down é muito significativo para os participantes, seus familiares e todos nós que fazemos parte do Grupo Ser Educacional", salienta.

A iniciativa consiste em reunir esses alunos para ensinar modalidades circenses, de modo que eles se sintam cada vez mais incluídos. Preparo do corpo, aulas de balé, malabares com bolas, chaves e afins, são algumas das modalidades praticadas.

O projeto visa ainda contemplar familiares dos participantes, através de encontros de grupo, que têm como objetivo proporcionar um espaço de acolhida e escuta para as mães e pais, a fim de compartilharem suas experiências.  

Trissomia não é doença

A síndrome de Down ou trissomia do Cromossomo 21 é uma ocorrência genética que se dá no início da gestação e é caracterizada pela presença de três cromossomos 21, no lugar dos dois usuais, em todas ou na maioria das células do corpo. Dessa forma, ao invés de nascer com 46 cromossomos, o bebê nasce com 47.

Essa alteração faz com que as pessoas com Down tenham características específicas como hipotonia (tônus muscular diminuído) e o déficit cognitivo (dificuldade de aprendizagem). Na parte física, as características são face um pouco mais achatada, olhos arredondados, dedos das mãos menores, pescoço curto e baixa estatura.

Apesar da peculiaridade, cada indivíduo com síndrome de Down é único e tem sua própria personalidade e potencial.

Dia Internacional da Síndrome de Down

Nesta quarta-feira (21), é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data serve como forma de reflexão sobre a importância da inclusão de pessoas com trissomia em meios como escolas, mercado de trabalho e relações sociais em geral.

Diante da data, alguns avanços já podem ser perceptíveis, em prol dessas pessoas. De acordo com dados do Censo Escolar, do ano de 2015, houve um progresso expressivo em prol dos direitos sociais igualitários. O número de pessoas com deficiência matriculadas na educação básica regular subiu de 79% para 93%, em relação ao ano anterior da pesquisa. 

A Lei Brasileira de Inclusão (LBI) também foi um importante fator para essa e outras conquistas. Entrou em vigor no dia 2 de janeiro de 2016 e já trouxe alguns avanços como:

-Proibição de cobranças a mais em escolas de alunos com deficiência;

-Ratificação de acesso à escola regular;

-Penas maiores para crimes de preconceito e discriminação;

-Proibição de planos de saúde de cobrarem valores a mais ou de não aceitarem pacientes por causa de sua deficiência.

Não existe grau da Síndrome de Down

Ainda é muito comum que haja a confusão acerca da semelhança entre a evolução cognitiva de pessoas com Down. Muitos ainda associam que a aprendizagem lenta ou avançada é determinada pelo exame cariótipo (que analisa os cromossomos celulares). No entanto, toda essa ideia é errada.

Não existem ”graus” variantes de uma pessoa à outra com trissomia. As características físicas, bem como seu desenvolvimento físico e mental dependem das diferenças que existem entre as pessoas e também dos estímulos que essas venham a receber, no decorrer da vida.

As características físicas, desenvolvimento e evolução de uma pessoa com a SD dependem de fatores como: situações clínicas com a presença ou não de problemas cardíacos ou outras complicações, fatores genéticos, estímulos adequados, educação, disciplina e outros mais.

Embora já existam muitos avanços, quem tem Síndrome de Down, assim como outros adultos e crianças com necessidades específicas, ainda enfrentam preconceito social. Para ajudar a enfrentar esse dilema, separamos uma lista com as maneiras corretas que toda pessoa com essa alteração genética merece ser tratada. Confira!

 

 

 

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